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2022/7/7(木)
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※きょうは、ノーペン🖊デーにつき、通常のメール・チェックと、レター書きと、『根っこばなし』は、お休みです🙇(笑)。
きょうは、七夕＆お月見ウォークをして、14,316歩(10.7㎞)歩きました✨🌓🎋

途中、逢引する2匹の古墳猫(錆と茶白)に遭遇して、ちょこっとお邪魔虫しました😸😺🎋
すると、そこを立ち去る時、人懐っこい錆の方が、ウチについてきて、お見送りをしてくれました😸🎋
ウチは歩きかけましたが、ハッとして、すぐまた、振り返りました
あたりは、一寸先はもう闇で、勿論な～んも見えませんけれど、ウチは、錆がまだそこにおってくれているのが信じられました…🌓
ウチは散歩中、決してそんなに気難しいことを考えて歩いているわけではありませんけども、あのときの錆はやっぱり、「ニャアニャア、平和や安心づくりは足元からやニャア〜」と言って、ウチを勇気づけてくれたと思います…😸🎋

(1枚目)ニサンザイ古墳と半月（満月にしか見えませんが…）

（2枚目）古墳猫2匹(手前が錆で奥が茶白)←既視感？

(3枚目)御廟山古墳と半月

(4～６枚目）With "Ryoryo"(ｳｲｽﾞ ﾘｮｰﾘｮｰ)

そのあとは、「医学的合理性に欠ける個別審査によって補償対象外とされた2009～2021年生まれの脳性麻痺の子どもたちにも、救済を」の文字起こしをしました

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※「個別審査で補償対象外となった家族（２家族）と補償された家族（１家族）の思い」（開催日：2022年6月12日、主催：産科医療補償制度を考える親の会）の部分起こし　　
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（０：００～７：１８）わが家には　現在　高3　高2　小1の　3人の子どもがおり　一番下の末っ子が　重度脳性麻痺です　脳性麻痺からの　てんかん発作もあり　緊急搬送になったこともあります　息子は　30週からの　帝王切開でしたが　何とか無事に　産まれました　しかし　私自身は　　出血が止まらず　生死をさまよい　最終的に　子宮摘出をしています　　
息子の　脳のMRIを見せられ　脳性麻痺が残ると　言われた日は　大きなショックで　病院では　先生の説明が　何か聞こえているものの　頭が真っ白で　最早　記憶にはありません
当時　小学生だった娘たちが　お腹を空かせて待っているのに　自分が今　どんな顔をしているか　想像もつかず　家に　なかなか　帰れませんでした　
娘たちは　弟が産まれるのを　楽しみにしていました　娘たちに　「赤ちゃんは　脳性麻痺だ」と　告げることが　本当につらかったです　告げたら　単純に　びっくりするだろうし　　私のように　ショックを受けないか　心配だったからです
とても勇気がいりましたが　娘たちは　何でもなく 受け入れてくれました　私は初めて　そこで少し　救われた気がしました　この先　どうなるか分からないけど　退院して　わが家に来てくれた可愛い息子を　みんなで　育てていくんだと　気持ちを切り替えられました
そんな時　ふと　産科補償制度のポスターのことを　思い出し　医師に聞いてみました　「個別審査にはなるが　おそらく通るでしょう」　とのことでした　
また　たまたま同じ時期に　同じ脳性麻痺の種類で　産まれたお友達がいたのですが　その子は　担当医から　「産まれたときの　酸素の数値がいいから　個別審査に通らない」と　言われていると　聞きました　だから　「申請しない」と　言っていました　
しかし　私が申請したことを聞くと　うちもダメ元で申請してみると　気持が変わり　ふたりで　同時期に　申請をしました　
結果は　そのお友達は　個別審査で　（産科補償制度の）「対象」　うちは「対象外」　愕然としました　医師たちも　個別審査には　首をかしげていました　
この結果は　もちろん　受け入れられず　審査機構の方にも　何度も電話で説明をし　不服申し立てもし　運営委員会の一人一人に　夫婦で　手紙を　書きました　
「対象外」と　診断された後も　毎日欠かさず　産科補償制度のHPを　チェックし　新し情報や　同じ事例がないか　くまなく　探しました　　　

すると　私と全く同じ事例で　且つ　酸素の数値が　うちよりもいい事例を　見つけました　なんで　この人は　早産までの経緯も　新生児の状況も　ほぼ一緒で　むしろ　うちが　個別審査で　「対象外」とされた原因である　酸素の数値も　すべて　うちよりもいいのに　なぜ？と　
その方が　個別審査で　「対象」となっていることについて　運営機関である　日本医療機能評価機構に　回答を求めましたが　返答なく　今に至っています
納得がいかない思いのまま　長年苦しんでいるさなか　２０２２年生まれから　個別審査が無くなり　個別審査で「対象外」となっている子どもたちの　ほぼ全員が　やはり　出産による脳性麻痺だ　と書かれた　機構のHPを　見ました　　
だったら　うちの息子も　やはり「対象」で　息子のような子どものための　制度なのだと　納得いかない気持ちが　さらに　深まりました
このように　声をあげているのは　脳性麻痺の息子のためだけではありません　高校生の　二人のお姉ちゃんたちのためでもあります　
息子が　産まれる前は　私は　フルタイムで　働いていましたが　末っ子が　脳性麻痺となってからの　6年間で　収入は減り　支出が増えました　
進学に一番お金がかかる　年子がいながら　貯金もできずにいます　
今年　4月に　小学校の　支援級に　入学した息子には　「なるべく　ほかの子と　同じものを　揃えて下さい」と　学校から言われ　健常児と　同じ金額がかかり　更に　小学校で使う　車椅子や　歩行器な　特殊な　勉強道具など　ダブルの支出が　ありました　　　
お姉ちゃんたちの　大学進学が迫り　夫には　なるべく残業して　稼いできてもらっていますが　おのずと不安はあり　もう　息子の体重は26キロで　持ち上げるのも　厳しくなってきました　いよいよ　お風呂の介助を　頼もうかと　悩んでいました
すると　娘たちに　「人にお風呂を　頼むのに　月４，６００円も　かかるのは　もったいないから　頼まないで　だったら　もっと　私たちが　手伝うから」と　言われました娘たちには　なるべく　自分たちのことを　優先させるように伝え　私も　そう心掛けていますが　娘たちも　弟が可愛いからと　介護　育児を　積極的に　担ってくれています　　そんな　高3の長女は　将来　社会科の教師になりたいと　日々　がんばっています　成績もよく　社会のテストが　学年で２位だったと　私に　見てほしいとばかりに　喜んで　成績表を　見せてきます　　
しかし　勉強をがんばっている娘が　成績がいい娘が　私にとっては　どんどんプレッシャーに感じてしまっています　お金がなくて　行きたい大学　行ける大学に　行かせてやれなかったらどうしようと　親として絶対に　なんとかしてやらなければいけない気持ちがあり　　私は　主人が休みの土日に　パートに出ています
それも　本来なら　家族で過ごせる　唯一の週末です　それでも　実際は　大学費用を　溜めるというほど　働けず　生活費の　足しになる程度です　とにかく　娘たちの未来を　奪えないという気持ちが　強く　最近は　夜勤も　考えています　　　しかし　支援級に通う　息子の　毎日の　学校への送迎　そして　給食の時間には　毎日　学校に出向き　私が　食事の介助を　している現状で　夜勤は　諦めました　
最後になりますが　先ほどお話した　まさかの　個別審査で　補償対象となったお友達は　補償金で　バリアフリーのおうちを　建てました　審査結果が出てから　気持がおさまるどころか　日に日に　悔しさと　怒りが　増しています　
個別審査で「対象外」となった親御さんたちは　みんな　苦しんでいます　日々　追いつめられています　こんな　納得のいかない審査　子どもに関わる　不条理なことに対して　私たちが　必死になるのは　当然です　　　
剰余金が　あるにも関わらず　未来の　脳性麻痺児に充てるから　今の子たちは　もう我慢してね　って　誰が納得できるのでしょうか？　　
これから　国や運営機関には　これまで　個別審査で　落とした　時間が経ってしまっている　子どもたちに　きちんと　心をもって　対応していってほしいです以上になります　ありがというございました　　

※お二人目の方のご発言　（７：２０～１１：１１）
※三人目の方のご発言（１１：１９～１５：０２）　　～☆･*｡.:*･ﾟ☆･*｡.:*･ﾟ☆～

※今日の文字起こしのソースはこちらです

2022年6月12日(日)

産科医療補償制度を考える親の会　第一回シンポジウム
「医学的合理性に欠ける個別審査によって補償対象外とされた

2009～2021年生まれの脳性麻痺の子どもたちにも、救済を！」
主催：産科医療補償制度を考える親の会

https://mwi86.crayonsite.net/

※開催後に頂いたメール文より「子供たちの為に救済に向けて精一杯活動して参りますので、今後とも、どうぞよろしくお願い申し上げます」とのことです。

※「個別審査で補償対象外となった家族（２家族）と補償された家族（１家族）の思い」の動画はこちらです
　　https://youtu.be/139UWsewch4
※「医学的合理性のない個別審査基準とは」の動画はこちらです
　https://youtu.be/2-Avl43g2ic

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